НОВОСТИ

В Уфе прошёл Первый международный фестиваль творчества людей с болезнью Паркинсона.

12 и 13 августа в столице Башкортостана состоялось уникальное мероприятие – Первый международный фестиваль творчества людей с болезнью Паркинсона.

Его организаторами выступили Благотворительный фонд болезни Паркинсона имени Рагиды Байтимеровой; Центр экстрапирамидных заболеваний Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования; Региональная общественная организация «Центр поддержки больных паркинсонизмом и другими экстрапирамидными инвалидизирующими заболеваниями» Республики Башкортостан; Фонд поддержки неврологических сообществ «Нейролига».

Один год нашему фонду!

На реабилитации в Нальчике мы вместе с нашими друзьями отпраздновали день рождения Благотворительного фонда «Движение — жизнь».

Подведем главные итоги.

За этот год, мы собрали Команду Чемпионов Паркинсона из 29 городов России и провели Первые Всероссийские Игры Паркинсона в Санкт-Петербурге. Также, мы были и остаемся единственными в мире, кто провел такие масштабные соревнования среди людей с болезнью Паркинсона.

Благотворительный фонд «Движение — жизнь» запускает ПЕТИЦИЮ о новейшем препарате от болезни Паркинсона (Проттремин / Диол). Нам нужна поддержка государства!

«ЛЮДИ С БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА НУЖДАЮТСЯ В НОВОМ ЛЕКАРСТВЕ.

В России более 350 тысяч пациентов с болезнью Паркинсона. Все чаще ими становятся молодые люди в возрасте 35-50 лет. Они работают, растят детей, занимаются спортом, платят налоги, участвуют в жизни нашей страны и общества. Но с каждым годом для них это становится все труднее, так как болезнь неуклонно ведет к инвалидности (с соответствующей нагрузкой на здравоохранение и соцобеспечение).

Одно из основных направлений, которыми занимается наш фонд «Движение — жизнь» — это проблемы с лекарствами.

И сейчас, пришло время активного вмешательства в положение дел на лекарственном рынке. Мы больше не можем зависеть от импортных поставок и настроений, и видим решение этой проблемы в создании своего, отечественного, инновационного препарата, с совершенно новой, более эффективной формулой.

Препарат, который будет помогать людям сохранять качество жизни на долгие годы, отсрочивать инвалидизацию (а в некоторых случаях и вовсе ее исключать), с минимальным количеством побочных эффектов. Нам нужен действенный препарат, которого еще не было ни у кого. И в России уже есть такие разработки!

Василий Боев записал два интервью с одной из самых авторитетных династий врачей-паркинсонологов в России — Жуковой Натальей Григорьевной (доктор медициских наук, профессор) и Жуковой Ириной Александровной (кандидат медицинских наук, доцент). 60 лет стажа врачебной практики на двоих!

Смотрите видео на нашем YouTube канале — Фонд «Движение — жизнь». Про врачей читайте далеее.

С 17 по 27 июля в горах Кавказа будет проходить реабилитация по болезни Паркинсона. Реабилитация нацелена на восстановление и компенсацию не только нарушенных, но и полностью утраченных в результате болезни, функций.

Наблюдать и корректировать лечение с учетом сегодняшнего дефицита лекарственных препаратов, давать личные советы, читать важные лекции, вести “Школу здоровья по болезни Паркинсона” будет авторитетная, в нескольких поколениях специализирующаяся на лечении болезни Паркинсона династия врачей-паркинсонологов ЖУКОВЫ Наталья Григорьевна и Ирина Александровна.

Фонд «Движение — жизнь» открыл телеграмм чат, в котором все про лекарства.

Уже не для кого не секрет, что в настоящее время, проблемой номер один стала проблема с лекарствами при болезни Паркинсона. Это проблема Всероссийского масштаба.

Что произошло?

Импортные таблетки ушли с рынка еще в том году. Отечественные дженерики (не самого лучшего качества, но тем не менее они хотя бы были) вообще перестали выпускать из-за экономической нецелесообразности. Дефицит, практически со всей леводопой. Пропала индийская Синдопа, швейцарский Мадопар (Ля-роше), израильская Леводопа-бенсеразид (Тева), распродают остатки словенского Накома. Российские дженерики с леводопой Изварино и Канонфарма остались без субстанций и не хотят продавать по рыночной цене, мотивируя нецелесообразность из-за системы навязывания цен на торгах. Практически со всеми лекарствами от болезни Паркинсона дефицит.

Т.е. на данный момент, в аптеках реализуются остатки, которые рано или поздно закончатся. И тогда, эта проблема, которая уже превратится в катастрофу, коснется всех, ВСЕХ пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников. Даже за рубежом уже нельзя купить лекарства, потому что границы закрыты и вывезти лекарства очень проблематично, даже из Беларуси (там свои нюансы).

Что можно сделать?

По всей стране прошел флешмоб «Зарядка Паркинсона», объединивший 27 городов России. Мероприятие было посвящено Международному дню борьбы с болезнью Паркинсона, который отмечается 11 апреля. Этот день призван повысить информированность общества о заболевании, оказать поддержку больным и их семьям, а также внести свой вклад в преодоление недуга.

Всероссийский флешмоб «Зарядка Паркинсона» при поддержке Благотворительного фонда помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение — жизнь» прошел в 27 городах России (Астрахань, Пенза, Оренбург, Югра, Москва, Санкт-Петербург, Курган, Ростов на дону, Татарстан, Барнаул, Томск и др.). В нем приняли участие порядка 600 человек. Флешмоб, объединяющий пациентов с данным заболеванием прошел в России впервые и собрал даже больше городов участников, чем было заявлено.