возраст 6+
12 января в 15.00 состоится открытие выставки художественных работ Коваленко Ольги (болеет болезнью Паркинсона с 2014г), которая продлится до 31 января. Все пришедшие на открытие выставки получат в подарок брошюру с картинами и стихами Ольги.
Адрес: Центр культурных инициатив. г.Красноярск, ул. Ползунова, 13.
Тел. 8904-898-25-22, Татьяна. Вход свободный.
«За плечами школа с серебряной медалью, поступление в один из старейших и престижных ВУЗов Москвы — МГЛУ (бывш. Институт Иностранных Языков им. М.Тореза), факультет международных
отношений, работа в российско-германской телекоммуникационной компании, командировки в Европу, карьера в маркетинге.
Рождение двух детей в 2011 и 2013 году поставили карьеру на
«стоп» и начался путь совмещения долгожданного материнства и самостоятельного профессионального развития в удаленном режиме.
Индивидуальные проекты, перспективы, погоня за благополучием, заботы о семье, детях, стареющих родителях не оставляли практически никакого личного пространства, возможности обратить более тщательное внимание на здоровье. Отсутствие отдыха и сна вылились в диагноз болезнь Паркинсона всего в 40 лет (в 2019 году, хотя с 2017 года болезнь уже давала о себе знать).
Сказать, что я была в ужасном состоянии, когда вдруг весь мир обрушился на мою голову, и не оставил никакого выбора, надежды,
перспективы вырастить детей и жить долго и счастливо – не сказать ничего!
Но, группа ВКонтакте в 500 человек, поддержка людей с подобным заболеванием, любовь к медицине и способность развиваться в качестве грамотного пациента (практически паркинсонолога без диплома), встречи с лечащим врачом и специалистами по заболеванию вылились в новый не менее перспективный маршрут.
Здесь было обнаружено мое реальное место в жизни, развиты спрятавшиеся способности, появилась возможность помогать людям, для которых Болезнь Паркинсона является очень тяжелой ношей. Здесь произошли встречи с настоящими друзьями, людьми-героями, врачами с
большой буквы. Здесь появилась возможность проявить свои лучшие качества, быть сильной, стать лидером уже подросшей до двух с лишним тысяч человек группы Вконтакте, и членом команды единомышленников – создателей Фонда «Движение — Жизнь».
Нет, болезнь – не приговор. Она заставляет нас задуматься о своем жизненном пути, остановиться и оценить свою жизнь. Сделать
работу над ошибками и научиться жить по-другому. Стать лучше, не думать только личном, а жить с пользой и заботой о людях. И я не представляю сейчас иной судьбы, да и не хочу…»
Елена в команде нашего фонда является Специалистом по связям с общественностью. Она действительно, о болезни, о медикаментах, о процессах в медицине знает все или почти все! Активно ведет дружественную нам группу ВКонтакте «Болезнь Паркинсона. Неофициальное сообщество». В Играх Паркинсона готовится участвовать в дисциплине — бег.
История нашей спортсменки из Команды Чемпионов Паркинсона. Игры Паркинсона 2022
Юлия Ч., 39 лет, с Паркинсоном 6 лет.
«Люблю помогать другим, печь торты, бегать. Замужем, двое детей. Когда в 2015 г поставили диагноз (33г было), вышла я от доктора, села в машину и первым делом набрала сколько живут с этой болячкой. Ехали молча 3 часа…
Год наверное я сидела дома, была в трансе, как говорится. Хотела понять почему Я, за что мне это наказание? Искала информацию в интернете, людей в своем городе с этой болячкой, по всей России. Нашла в Махачкале, Самаре, Тюмени, Санкт-Петербурге, Челябинске, Югорске, Краснодаре.
В 2018 году голландец Рууд Оверес, спортсмен и энтузиаст с диагнозом болезнь Паркинсона совершил велопробег на 10 000 км по Европе и финишировал в Афинах. Там он познакомился с Николаосом Какалукисом (также, с болезнью Паркинсона), который мечтал принять участие в Олимпийских играх в легкой атлетике по бегу. Но к сожалению, ни Олимпиада, ни Паралимпиада не принимает к участию людей с нейродегенеративными заболеваниями. Тогда, они решили создать собственные игры для людей с болезнью Паркинсона.
Международный Олимпийский Комитет одобрил эту инициативу. И в августе 4, 5 и 6 числа 2022 года в Нидерландах, г. Эйндховен, состоятся первые международные Игры Паркинсона.
Василий Боев директор Благотворительного фонда «Движение — жизнь» сделал операцию — Глубокая стимуляция мозга (DBS) в Москве в ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко.
Подробно, как проходила подготовка к операции и сама операция он рассказал в своем блоге в инстаграм @vasiliyboev.
В лечении болезни Паркинсона появились проблемы с лекарствами. По нашим сведениям, компания «Хоффманн Ля Рош» — производитель препарата «Мадопар», уходит с российского рынка. Не исключено, что за ним последует «Леводопа/Бенсеразид» производителя ТЕВА, о чем неоднократно заявляла компания.
На российском рынке остаются дженерики, зарекомендовавшие себя негативно: «Бензиэль» (леводопа/бенсеразид), производитель ЗАО «Канонфарма продакшн» (вызвал случаи паралича, по остальным отзывам на эффективность оценка — 0) и «Леводопа+Бенсеразид» (леводопа/бенсеразид), производитель ООО «Изварино фарма» (неделимые капсулы, по отзывам на эффективность отмечены оценкой 0).
На данный момент времени существует большая проблема с лекарствами для пациентов с болезнью Паркинсона. Благотворительный фонд «Движение — жизнь» опубликовал петицию по поводу возврата на Российский рынок оригинальных лекарств для больных Паркинсоном — «Мадопара» и его дженерика «Леводопа+Бенсеразид».
