Фонд «Движение — жизнь» открыл телеграмм чат, в котором все про лекарства.

Уже не для кого не секрет, что в настоящее время, проблемой номер один стала проблема с лекарствами при болезни Паркинсона. Это проблема Всероссийского масштаба.

Что произошло?

Импортные таблетки ушли с рынка еще в том году. Отечественные дженерики (не самого лучшего качества, но тем не менее они хотя бы были) вообще перестали выпускать из-за экономической нецелесообразности. Дефицит, практически со всей леводопой. Пропала индийская Синдопа, швейцарский Мадопар (Ля-роше), израильская Леводопа-бенсеразид (Тева), распродают остатки словенского Накома. Российские дженерики с леводопой Изварино и Канонфарма остались без субстанций и не хотят продавать по рыночной цене, мотивируя нецелесообразность из-за системы навязывания цен на торгах. Практически со всеми лекарствами от болезни Паркинсона дефицит.

Т.е. на данный момент, в аптеках реализуются остатки, которые рано или поздно закончатся. И тогда, эта проблема, которая уже превратится в катастрофу, коснется всех, ВСЕХ пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников. Даже за рубежом уже нельзя купить лекарства, потому что границы закрыты и вывезти лекарства очень проблематично, даже из Беларуси (там свои нюансы).

Что можно сделать?

По всей стране прошел флешмоб «Зарядка Паркинсона», объединивший 27 городов России. Мероприятие было посвящено Международному дню борьбы с болезнью Паркинсона, который отмечается 11 апреля. Этот день призван повысить информированность общества о заболевании, оказать поддержку больным и их семьям, а также внести свой вклад в преодоление недуга.

Всероссийский флешмоб «Зарядка Паркинсона» при поддержке Благотворительного фонда помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение — жизнь» прошел в 27 городах России (Астрахань, Пенза, Оренбург, Югра, Москва, Санкт-Петербург, Курган, Ростов на дону, Татарстан, Барнаул, Томск и др.). В нем приняли участие порядка 600 человек. Флешмоб, объединяющий пациентов с данным заболеванием прошел в России впервые и собрал даже больше городов участников, чем было заявлено.

10 апреля (воскресенье) в 10.00 по местному времени в городах России (порядка 20 городов) фонд «Движение — жизнь» организует флешмоб «Всероссийская зарядка Паркинсона». Это мероприятие приурочено к 11 апреля — Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона.

Цель мероприятия: ВСТРЕТИТЬСЯ и ОБЪЕДИНИТЬСЯ.

Люди с данным диагнозом очень часто замыкаются в себе, боятся выйти в социум, становятся замкнутыми одиночками. Они думают, что одни такие и никому не нужны. На самом деле, вас много (более 300 тыс. пациентов в России). Это огромная цифра.

С учетом того, что болезнь Паркинсона молодеет и дебют заболевания уже приходится на 40-50 лет, это еще молодые, полные сил и энергии личности, это мамы и папы, бабушки и дедушки, у которых впереди много целей и задач. Но люди получившие такой диагноз остаются один на один с собой и пытаются справляться самостоятельно.

Знайте, ВЫ НЕ ОДНИ, МЫ ВМЕСТЕ!

Мы протягиваем вам руку помощи! Держите!

Приходите семьями или с поддержкой 10.04 в 10.00 на наше мероприятие — Зарядка Паркинсона. Начинайте дружить, общаться, вместе заниматься спортом с вашими соотечественниками. Ведь спорт и физкультура при данном диагнозе является обязательной терапией для облегчения своего состояния и продления качественной, полноценной жизни.

После зарядки, желающие могут пройти определенное расстояние со скандинавскими палками.

Флешмоб пройдет в Астрахани, Москве, Балашихе, Люберцах, Курске, Ангарске, Омске, Челябинске, Кирове, Липецке и других городах. Локации по городам будут опубликованы дополнительно.

Также, приглашаем лидеров, кто хочет присоединиться к нашей акции и собрать людей в своем в городе.

Вся информация по флешмобу и дальнейшее взаимодействие с участниками, будет осуществляться в Телеграмм канале «Движение Паркинсона» https://t.me/dvigenieparkinsona1 и https://t.me/dvigenieparkinsona
Переходите на канал, чтобы быть в курсе событий и с нами на связи.

Александр 36 лет
КОМАНДА ЧЕМПИОНОВ ПАРКИНСОНА
Моя история 20 лет жизни с БП
«В отличие от большинства людей с БП у меня очень ранний дебют заболевания. Симптомы появились еще в начальной школе и очень быстро развились в полную немощность и «овощное» состояние. В 2011 году поставили диагноз, назначили леводопо-терапию, которая дала очень хороший эффект, смог продолжить учебу. Но не долго уже через два года леводопа показала другую свою сторону — побочные эффекты. Начались дискинезии, моторные флуктуации, появились резкие on/off эпизоды, а вскоре появились еще и приступы скованности (самое страшное).
Пришлось перейти на домашнее обучение. Кое-как закончил школу и поступил в техникум при РЦдИ на специальность издательское дело и полиграфия, но и его пришлось оставить на середине обучения из за невыносимых приступов с которыми сам не мог справляться, а помогать в эти моменты было не кому.
Вернулся домой. И в этот период очень помогало творчество и занятия спортом, писал музыку, занимался графическим дизайном и фотографией, упрямо занимался велоспортом (bmx) и играл на электрогитаре. Очень поддерживали друзья.
Спустя почти 6 лет получилось выправить дозировку подобрать оптимальную схему терапии. вернулся в техникум и закончил его с лучшей дипломной работой. В замечательном коллективе дома детского творчества Динаода в отделе творческих программ проработал звукорежиссером, графическим дизайнером примерно еще 5 лет. И в 2013 наконец то решился на операцию DBS. Смог жить более менее полноценной и не зависимой жизнью. Нашел работу, сам себя обеспечиваю и продолжаю бороться с самим собой, своими слабостями.
Работа с фондом «Движение жизнь» дает огромную мотивацию, а участие в играх паркинсона желание делать себя лучше и стремиться к новым для себя достижениям и вершинам.
Как я в начале говорил у большинства людей паркинсонизм появился когда жизнь уже была на том периоде, когда все более менее обустроилось (дом, семья, работа). Но стремиться ко всем этим социальным столпам с БП под ручку довольно тяжелая задача, с которой я по большому счету справился. естественно с поддержкой близких и родных. и желаю всем живущим с БП не сдаваться и идти к своим целям!
Движение Жизнь!)

Василий Боев директор Благотворительного фонда «Движение — жизнь» сделал операцию — Глубокая стимуляция мозга (DBS) в Москве в ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко.

Подробно, как проходила подготовка к операции и сама операция он рассказал в своем блоге в инстаграм @vasiliyboev.