Без рубрики

21 сентября стартует наш онлайн-марафон по ходьбе «Готов Побеждать Паркинсона». Это часть большой инициативы фонда «Движение – жизнь».

Мы привыкли молчать. Стыдиться диагноза. Не говорить вслух, как трудно. Не выкладывать фото, где дрожит рука. Мы «пересиживаем» дома до развёрнутых стадий — и система просто не видит нас.

А раз не видит — не считает нужным менять что-то. Нет отдельного тарифа на реабилитацию при болезни Паркинсона. Нет клинико-статистической группы. Нет федеральной маршрутизации. Нет диспансерного наблюдения. Потому что «нас как бы нет».

Но мы есть. Нас 350 тысяч.

И мы можем это показать. Не через жалобы. Через движение. Через открытость. Через «я есть».

Благотворительный фонд «Движение – жизнь» продолжает расширять цифровую поддержку для людей с болезнью Паркинсона и их близких. Наш чат-бот, который помогает разобраться с диагнозом и сориентироваться в возможностях помощи, теперь работает в мессенджере МАХ.

Это ещё один шаг к тому, чтобы информация о лечении, врачах, льготах, реабилитации и проектах фонда была доступна каждому — на тех платформах, которыми люди пользуются ежедневно.

24 августа 2026 года на телеканале Россия 24 Астрахань вышла передача «Вести Медицины. Профилактика деменции». Гостями студии стали главный невролог Министерства здравоохранения Астраханской области Регина Мамина и директор Благотворительного фонда «Движение – жизнь» Светлана Курьято.

В эфире говорили о реальных практиках помощи людям с нейродегенеративными заболеваниями мозга. О том, как важно не останавливаться, искать опору и знать: ты не один.

Запись передачи доступна по ссылке:
https://vkvideo.ru/video-40567160_456253406?list=60b533c3ce0ac1332e

Это один из крупнейших продуктовых ритейлеров в стране, и мы гордимся тем, что они выбрали именно нас. В рамках сотрудничества фонд сети магазинов «Пятерочка» передал нашему фонду продуктовые сертификаты.

В Министерстве здравоохранения Астраханской области состоялась рабочая встреча, которая может стать точкой отсчёта новой модели поддержки людей с болезнью Паркинсона в регионе.

Впервые представители регионального здравоохранения и пациентского сообщества сели за один стол не для формального разговора, а для выстраивания реальной системы помощи. Со стороны фонда «Движение – жизнь» во встрече участвовали директор Светлана Курьято и основатель фонда, лидер пациентского сообщества Василий Боев. Минздрав представляли заместитель министра Алексей Александрович Николаев, и.о. первого заместителя Наталья Анатольевна Степина и другие официальные лица.

Разговор получился содержательным. И главное — результативным.

С 20 июля по 2 августа 2026 года впервые прошёл онлайн-фестиваль ходьбы «Готов побеждать Паркинсона».

Он был приурочен к пятилетию фонда «Движение – жизнь» и объединил 75 участников из разных регионов России. Люди с болезнью Паркинсона, их родственники и просто сторонники здорового образа жизни — все они встали на старт и прошли свою дистанцию.

Цель фестиваля — показать, что движение — это жизнь, и что регулярная физическая активность помогает замедлить прогрессирование болезни Паркинсона, улучшает координацию, дарит энергию и уверенность.

20 июля 2026 года нашему фонду исполняется 5 лет.

Пять лет назад мы начинали с идеи, что люди с болезнью Паркинсона не должны оставаться одни. Сегодня за нами — тысячи людей по всей России, от Калининграда до Владивостока.

Мы решили не писать длинных слов. Просто покажем, что сделано.

Друзья, мы рады сообщить о запуске нового онлайн-фестиваля ходьбы «Готов побеждать Паркинсона»! 🚶‍♂️

Это событие приурочено к пятилетию фонда «Движение – жизнь» и пройдёт при поддержке пациентского сообщества «Паркинсон Академия». Фестиваль объединит людей, которые верят: движение — это жизнь, и готовы доказывать это каждый день.

В 2026 году мы стали участниками новой программы — «Доставка для НКО». Это логистическая поддержка, которую мы направим нашим спортсменам — тем, кто каждый день доказывает: движение — это жизнь.

В начале июля 2026 года фонд «Движение – жизнь» принял участие в III Всероссийском форуме «Женщины НКО».

Мы побывали в Общественной палате РФ и встретились с депутатами Государственной Думы. Итогом этой работы стала инициатива по совершенствованию системы медицинской помощи пациентам с болезнью Паркинсона, которую мы передали в профильные комитеты.