«Я ЕСТЬ». Марафон, который выводит из тени

21 сентября стартует наш онлайн-марафон по ходьбе «Готов Побеждать Паркинсона». Это часть большой инициативы фонда «Движение – жизнь».
Мы привыкли молчать. Стыдиться диагноза. Не говорить вслух, как трудно. Не выкладывать фото, где дрожит рука. Мы «пересиживаем» дома до развёрнутых стадий — и система просто не видит нас.
А раз не видит — не считает нужным менять что-то. Нет отдельного тарифа на реабилитацию при болезни Паркинсона. Нет клинико-статистической группы. Нет федеральной маршрутизации. Нет диспансерного наблюдения. Потому что «нас как бы нет».
Но мы есть. Нас 350 тысяч.
И мы можем это показать. Не через жалобы. Через движение. Через открытость. Через «я есть».
Что делает фонд
Фонд запускает Инициативу, в рамках которой мы объединяем пациентов, чтобы их голос стал видимым — для других пациентов, для врачей, для системы.
Мы работаем над тем, чтобы:
-
болезнь Паркинсона была включена в перечень социально значимых заболеваний (Постановление № 715);
-
были пересмотрены клинические рекомендации — с чётким описанием мультидисциплинарной реабилитации;
-
появился отдельный тариф на реабилитацию при БП — с клинико-статистической группой, которая покрывает работу логопеда, психолога, эрготерапевта, специалиста ЛФК;
-
было создано обязательное диспансерное наблюдение — чтобы пациент не «исчезал» из системы, как только выходит из кабинета врача.
Марафон — первый шаг этой инициативы.
Что можете сделать вы
1. Ходите.
Со скандинавскими палками или без. Несколько раз в неделю или каждый день. В своём темпе. Столько, сколько можете. Главное — начать.
2. Фиксируйте результат.
Установите любое приложение для трекинга ходьбы. Сохраняйте скрины.
3. Публикуйте отчёты.
Делитесь фото, видео и скринами:
-
в официальной группе марафона в МАКС https://max.ru/join/FxJ7rboreyQ_X6A1F3_TKGfuafypTMKfPT4zFJ9DDFY ;
-
в своих соцсетях — ВКонтакте, Telegram, Дзене.
4. Ставьте хештег #ГотовПобеждатьПаркинсона и # ваш город.
Так все публикации собираются в одном месте, и видно, сколько нас.
Почему это важно. Каждый ваш пост — это сигнал. Для других пациентов: «ты не один». Для системы: «нас много, и мы не собираемся молчать».
Что вас ждёт в марафоне
🦯 База знаний от кураторов.
Каждую неделю — полезные материалы: как выбрать обувь для ходьбы, как правильно шнуровать, как делать разминку, как дышать во время ходьбы, упражнения для стоп, техника приседаний.
👩⚕️ Материалы от специалиста ЛФК.
Видеоуроки по технике скандинавской ходьбы, разбор упражнений, советы по безопасности и нагрузке — с учётом особенностей болезни Паркинсона.
📅 Ежедневные темы и прямые эфиры.
С 21 сентября по 4 октября — тема дня, эфиры с экспертами и организаторами. В финале — итоговый эфир с розыгрышем призов.
Сроки и участие
Сроки: с 21 сентября по 4 октября 2026 года.
Как присоединиться:
Вступить в официальную группу в мессенджере МАКС:
👉 ссылка на группу
Участники: все желающие от 18 лет — люди с диагнозом «болезнь Паркинсона», их близкие и поддерживающие.
Информационная поддержка: канал «Паркинсон Академия».
Мы не соревнуемся. Мы проявляемся
Каждый шаг — это голос. Каждый пост — это доказательство того, что нас нельзя игнорировать.
Движение — это жизнь. И это — наш голос.
#ГотовПобеждатьПаркинсона