Катастрофа с лекарствами для больных Паркинсоном
Проблема с противопаркинсоническими лекарствами стала не просто проблемой, а переросла в катастрофу! Выбора препаратов все меньше, и тех уже не купить. Покупка лекарств превратилась в настоящий квест для людей с болезнью Паркинсона и их родственников.
Фонд «Движение — жизнь» бьёт тревогу! Мы намерены стучаться во все двери, и добиваться положительного результата, потому что люди хотят жить!
За минувшую неделю Фонд «Движение — жизнь» отправил 440 писем депутатам ГосДумы по проблеме лекарственного обеспечения пациентов с болезнью Паркинсона. Уже начинаем получать обратную связь от чиновников.
ТЕКСТ ПИСЬМА В ГОСДУМУ
«БОЛЕЗНЬ ПАРКИНСОНА НЕЛЬЗЯ ПОСТАВИТЬ НА ПАУЗУ!
Фонд «Движение-Жизнь», поддерживающий людей с тяжелым нейродегенеративным заболеванием – Болезнью Паркинсона, призывает не оставлять без внимания нашу просьбу о помощи. На данный момент в России СЕРЬЕЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ С ОБЕСПЕЧЕНИЕМ лекарственными препаратами ЖВНЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты).
В нашей стране практически не осталось препаратов с действующим веществом леводопа/бенсеразид, без которого пациенты с болезнью Паркинсона обходиться не могут.
Сначала из-за разногласий по ценообразованию ушел с рынка качественный оригинальный препарат МАДОПАР, производителя Hoffmann-La Roche, затем, по тем же причинам, пропала Леводопа/Бенсеразид, компании TEVA, а после этого в разы сократилось производство российского дженерика Бензиэль (Канонфарма), и совсем исчезла Леводопа+Бенсеразид (Изварино Фарма).
Кроме того, обнаружился тотальный дефицит препарата Наком (леводопа/карбидопа, Sandoz, Словения). Т.е. на всех 350 000 больных из препаратов с леводопой остался фактически единственный индийский препарат Тидомет форте. Также, больные сталкиваются с дефицитом других необходимых к постоянному приему препаратов – агонистов дофаминовых рецепторов.
Это недопустимо!
Болезнь Паркинсона нельзя поставить на паузу! Люди должны быть обеспеченны жизненно важными препаратами, и иметь возможность покупать их в аптечных сетях своего населенного пункта, а не заниматься квестом по приобретению препаратов за рубежом, который в ближайшее время может стать недоступным, или перекупать их у других больных, или тех, для кого это стало прибыльным бизнесом!
Несмотря на заверения и отчеты ответственных лиц относительно того, что ситуация с препаратами нормализовалась и находится под контролем, это НЕ СООТВЕТСТВУЕТ действительности! Мы призываем произвести актуальный мониторинг и понять, что проблема существенна и реальна!
Просим Вас содействовать в данном жизненно важном вопросе. А именно:
- — Рассмотреть варианты обеспечения больных за счет альтернативного импорта, например, из стран Азиатско-Тихоокеанского региона;
- — Параллельного импорта через страны ближнего зарубежья;
- — Наращивания собственного производства, обращая внимание на качество препаратов, так как потеря в качестве чревата серьезными последствиями для здоровья;
- — Финансирования последних этапов клинических испытаний и ускоренного вывода на рынок инновационного отечественного препарата «Проттремин» (Диол), созданного учеными Федерального государственного бюджетного учреждения науки Новосибирского института органической химии им. Н.Н. Ворожцова Сибирского отделения Российской академии наук и разрабатываемого группой фармакологических компаний «ИФАР».
- — Обеспечить всех больных во всех субъектах РФ вне зависимости от наличия/отсутствия инвалидности льготными препаратами от Болезни Паркинсона из списка ЖВНЛП, которые критически важны для жизни.
Надеемся на обратную связь при любом решении. С уважением и благодарностью, директор БФ “Движение — жизнь” Василий Боев«
Подписывайтесь на наши соцсети, чтобы быть в курсе событий:
— ВКонтакте ссылка
— Телеграм канал фонда «Движение — жизнь» ссылка
— Телеграм канал «Помощь и советы при Паркинсоне» ссылка
Валентина
Спасибо,Что Вы есть.
Вадим
Это уже не безобразие . Это преступление . Я сам болею 15 лет и сам чуть не умер из-за отсутствия препарата Наком хорошо что был препарат Тидомет Форте . Но Индия — это далеко не Словения .
Марина
Вот так просто вычеркнули из жизни. Диагноз получила три года назад. Пришлось уволится с работы. Были серьёзные проблемы с ногами. Полгода назад начала принимать леводопы. Вернулась к нормальной жизни. И что? Меня опять превращают в лежачего больного? Вопросы улетят в никуда. Будто кто-то застрахован от встречи с дедушкой Паркинсоном….
Владимир
11 марта 2023 года. Уже никаких препаратов. Даже в коммерческих аптеках за большие деньги. Что делать?🤨.