В Уфе прошёл Первый международный фестиваль творчества людей с болезнью Паркинсона.

12 и 13 августа в столице Башкортостана состоялось уникальное мероприятие – Первый международный фестиваль творчества людей с болезнью Паркинсона.

Его организаторами выступили Благотворительный фонд болезни Паркинсона имени Рагиды Байтимеровой; Центр экстрапирамидных заболеваний Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования; Региональная общественная организация «Центр поддержки больных паркинсонизмом и другими экстрапирамидными инвалидизирующими заболеваниями» Республики Башкортостан; Фонд поддержки неврологических сообществ «Нейролига».

Фестиваль проходил под девизом «Верить! Жить! Творить!» Этот девиз раскрыл основную суть мероприятия — несмотря ни на какие трудности, люди с болезнью Паркинсона умеют жить и украшать своими талантами и произведениями наш мир.

Приём заявок стартовал 12 апреля 2022 года. На конкурс были присланы 915 работ, с которыми ознакомилось и оценило компетентное жюри в составе ведущих врачей и общественных деятелей, занимающихся актуализацией проблем людей с болезнью Паркинсона. Всего же в фестивале приняли участие более 200 человек со всех уголков России: Айхал, Архангельска, Астрахани, Балашихи, Волгограда, Воронежа, Гатчины, Голицыно, Екатеринбурга, Ельца, Ишеевка, Казани, Каменск-Уральского, Камышлова, Когалыма, Краснодара, Красноярска, Кургана, Махачкалы, Москвы, Нижнего Новгорода, Новосибирска, Омска, Оренбурга, Перми, Раменского, Ровеньки, Рубцовска, Самары, Санкт-Петербурга, Севастополя, Солнечногорска, Суджи, Томска, Тулы, Уфы, Ухты, Челябинска, Читы, Ярославля и т.д.

Работы участников фестиваля
Работы участников фестиваля
Работы участников фестиваля

Все работы были выложены в группе социальной сети «ВКонтакте» – Рarkinsonfest, для того чтобы работы участников смогло просмотреть и оценить максимальное количество людей. Организаторами была предусмотрена номинация «Народное голосование» и желающие могли проголосовать за понравившиеся работы. И такие люди были! Так, под фотографиями и видео было поставлено 8682 лайка, а ролики собрали 13041 просмотр (учет на 17 августа), многие работы получили поощрительные комментарии. 

По мнению членов жюри, отобрать лучшие работы было сложно, так как чувствовалось, что в каждую из них вложена душа.

Многие члены оценочной комиссии высказались о фестивале, и мы хотели бы Вас познакомить с ними.

Курьято Светлана Владимировна, директор по развитию Благотворительного фонда помощи и содействию лицам с болезнью Паркинсона «Движение — жизнь»:

«Очень хорошая идея сделать подобный фестиваль. Поздравляю организаторов, что мероприятие получило такой широкий отклик у пациентов. Люди оживились, многие раскрылись с новых сторон и вообще «вышли из тени». Это главный позитивный результат фестиваля. Если фестиваль будет ежегодным (а я думаю, он таким и будет), то многие получат дополнительную мотивацию стараться, трудиться, заниматься творчеством, а значит и собой. Сначала меня пугало такое количество работ, и я не понимала, как буду их оценивать. Но когда вникла, всё оказалось по силам».

Ермилова Валентина Ивановна, администратор WhatsApp группы «Красный тюльпан»:

«Фестиваль такого рода проходил впервые в нашей стране и охватил большое количество разнообразных номинаций и жанров. Он получился масштабным, неформальным, очень тёплым, продемонстрировал большое количество талантливых людей среди больных БП, их силу духа, умение поддерживать друг друга, огромную заинтересованность, а также подтвердил необходимость организации подобных мероприятий в будущем».

Тимофеева Элеонора Робертовна, общественник, учредитель РОО «Включайся»:

«Первый международный фестиваль творчества людей с болезнью Паркинсона – это уникальное по своей значимости и роли событие. По статистике в России проживает около 300-350 тысяч человек с этим диагнозом. Если вдуматься, то за цифрой будет чья-то судьба. 350 тысяч человек однажды получили на руки 350 листочков, на которых было словосочетание «Болезнь Паркинсона». И пред каждым встал вопрос: «Как жить дальше?» Каждое слово в этой короткой фразе несёт свою смысловую нагрузку. Произнесите её ещё раз осознанно, и вы поймёте всю глубину драматизма. Но… Жизнь тем и прекрасна, что всегда есть выбор. И участники конкурса его нашли. Болезнь Паркинсона, в силу каких-то неведомых причин, буквально обостряет чувство прекрасного. И человек, никогда не рисовавший, не писавший стихов, не бравший в руки спицы или иголку, начинает творить необыкновенные вещи, очень глубокие по смыслу и содержанию. Удивительно ещё и то, что чаще всего это творчество наполнено светом, любовью и оптимизмом. Как члену оценочной комиссии мне было довольно сложно выбирать. Поэтому можно считать оценки формальными. Каждая работа достойна высшей награды даже потому, что она есть!»

Головина Лариса Норайровна, активист WhatsApp группы «Красный тюльпан»:

«Фестиваль сыграл большую роль в жизни людей с БП. Он показал, что болезнь Паркинсона – не приговор, что люди, имея такой диагноз, готовы делать всё, чтобы для них жизнь не остановилась. А для других больных является стимулом».

И это, только некоторые комментарии, из всех присланных на фестиваль!

Начался фестиваль с приятной экскурсии по столице нашего региона, на двухэтажном автобусе Центра развития туризма Республики Башкортостан Terra Bashkiria. И если для экскурсантов из Уфы достопримечательности города не в диковинку, то для наших гостей – участников фестиваля из Омска, группы «Импульс» – это была уникальная возможность с ними ознакомиться.

После экскурсии в Доме культуры «Медик» прошла Школа для пациентов и их родственников «СТОП ПАРКИНСОН». С участниками мероприятия общались неврологи-паркинсонологи Республиканского центра болезни Паркинсона и экстрапирамидной патологии Национального медицинского холдинга «Медстандарт». Была представлена информация о современных медикаментозных методах лечения болезни Паркинсона; на какие симптомы, помимо дрожания и медлительности, стоит обратить внимание пациенту и врачу; о хирургических и приспособительных методиках; о доказательной базе немедикаментозных методов ведения пациентов с БП. В завершение Школы специалисты ответили на многочисленные вопросы пациентов и их родственников. Также, каждый желающий мог изучить аппарат и методику транскраниальной магнитной стимуляции, которую мы применяем для лечения болезни Паркинсона у себя в центре.

Во время следующих экскурсий удалось не только полюбоваться видами Уфы, но и посетить Кафедральный собор Рождества Пресвятой Богородицы и Первую Уфимскую соборную мечеть, а затем участники фестиваля продолжили культурно отдыхать, осматривая столицу Башкортостана с палубы уютного теплохода «Москва»: для них была организована речная прогулка на теплоходе по реке Белой. Кстати, в честь этой реки – Агидель, названа гостиница в историческом центре Уфы, где и разместились участники фестиваля, приехавшие к нам.

Второй день фестиваля проходил в стенах Башкирской государственной филармонии имени Хусаина Ахметова. А начался он с научного мероприятия Нейромастерской профессора Олега Левина, доктора медицинских наук, руководителя Центра экстрапирамидных заболеваний, заведующего кафедрой неврологии с курсом рефлексологии и мануальной терапии ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» МЗ РФ. На мероприятии ведущие специалисты в области неврологии из Москвы, Санкт-Петербурга и Уфы представили разностороннюю и новейшую информацию о диагностике и лечении экстрапирамидных заболеваний.

После фуршета посетившим фестиваль был представлен художественный короткометражный фильм «Мой лечащий враг» молодого талантливого режиссёра и нашего друга Фарзаны Утарбаевой. В картине рассказана история врача и пациента. Главная героиня – опытный врач-невролог, чей пациент – больной с признаками амнезии. Врача начинают одолевать сомнения: она подозревает, что пациент может оказаться её отцом, который в детстве бросил их с матерью и ушёл из семьи. Сможет ли доктор забыть глубокую обиду детства и выполнить свой врачебный долг или же всё не так просто, как кажется? Фильм не оставил зрителей равнодушными – об этом говорит и то, что некоторые из них, после просмотра выходили из зала со слезами на глазах.

И вот настал момент, которого так ждали: гала-концерт с объявлением победителей и участников Первого международного фестиваля творчества людей с болезнью Паркинсона! С приветственным словом выступили известные люди, представляющие государственные структуры Республики Башкортостан: Рустем Маратович Ахмадинуров, заместитель председателя Государственного собрания – Курултая Республики Башкортостан, председатель комитета по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Государственного собрания – Курултая Республики Башкортостан Салават Фаттахович Харасов. Слова официальных лиц, были произнесены с душой, в них чувствовалось теплота и поддержка! Мы благодарим их, за то, что в субботний вечер, они нашли время прийти на фестиваль, что еще раз подчеркивает их активную жизненную позицию, благодаря которой в нашей республики были проведены многие социально-важные мероприятия.

Организаторы и гости фестиваля
Награждение призеров конкурса
Выступление группы «Импульс» Омск

От имени организаторов и старейшего центра экстрапирамидных заболеваний в России приветственное слово сказал профессор Олег Семенович Левин, доктор медицинских наук, руководитель Центра экстрапирамидных заболеваний, заведующего кафедрой неврологии с курсом рефлексологии и мануальной терапии ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» МЗ РФ, председатель Попечительского совета Фонда болезни Паркинсона им. Р. Байтимеровой:

«Уважаемые коллеги! Сегодня мы проводим Первый международный фестиваль творчества людей с болезнью Паркинсона. Это очень важное мероприятие, которое, я думаю, изменит судьбу многих пациентов с болезнью Паркинсона. И здесь нужно отметить большую роль Азамата Рамзовича, который безусловно внес решающий вклад в то, чтобы этот фестиваль состоялся, и в то, чтобы он закончился таким успехом. Надо сказать, что болезнь Паркинсона — это болезнь, которая незаслуженно не пользуется тем вниманием общества, которым она должна была бы пользоваться. Только что ВОЗ выпустила два очень важных документа, которые касаются болезни Паркинсона. В обоих этих документах подчеркивается, что, по сути дела, мы имеем дело со своего рода пандемией болезни Паркинсона. Это одно из тех неврологических заболеваний, которое в последние годы постепенно стало все более расширяться, и число пациентов с болезнью Паркинсона в последние годы стало больше…»

Полное обращение можно послушать на ресурсах: https://t.me/fundparkinson,  https://vk.com/parkinsonfest). Со своей стороны, еще раз подчеркнем большую значимость роли Олега Семеновича в организации фестиваля!

На гала-концерте выступили известные артисты: лауреаты международных конкурсов, солисты Башкирской государственной филармонии им. Х. Ахметова Алиса Жумагалиева, Альфия Нигматуллина и Тимур Ахметов; лауреат Всероссийского конкурса «Золотая лестница» и Международного конкурса «На крыльях таланта», башкирская Ванесса Мэй – Сабина Валеева; лауреат 1-й степени Третьего открытого международного фестиваля-конкурса детского, юношеского и взрослого творчества «По радуге к звёздам», V международного фестиваля-конкурса «Новые берега» и Всероссийского фестиваля-конкурса искусств «Серпантин искусств» Айдар Резяпов. Бурные аплодисменты также вызвал дуэт «Очаровашки» — дети Тамерлан Батухтин и Розалинда Плетоса, представившие танцевальный номер «Вальс родных сердец». Посмеяться со сцены заставила Татьяна Гребеник, человек, который 20 лет живет с болезнью Паркинсона, она представила литературно-сценическую миниатюру «Моё первое свидание с Паркинсоном», из которой стало ясно, что безвыходных ситуаций не бывает, а юмор помогает справляться с любыми сложностями.

Как мы уже упомянули, фестиваль посетили гости из Омска, участники фестиваля – группа «Имульс». Группа сформировалась в мае 2022 года, но уже успела выступить на большой сцене в отчётном концерте танцевальной школы «Живи ярче – танцуй!» перед почти тысячным зрительным залом и покорить своим танцем сердца зрителей. Средства на их визит в Уфу собрали обычные жители Омска. Группа представила свой коронный номер «Однажды вечером» и новый – вальс «Приглашение на бал». Их номера показали людям с болезнью Паркинсона и врачам, занимающимся в этой области, насколько важно не терять позитив, верить и жить!

После оглашения победителей, на экране демонстрировалось их видеообращения. Искренние речи о болезни, силе духа, творчестве сопровождались бурными аплодисментами. Памятные знаки и почетные грамоты фестиваля будут разосланы всем участникам в сентябре.

В завершение фестиваля на сцене был организован танцевальный флешмоб: присутствующие объединились в едином танцевальном порыве под зажигательную мелодию.

Фильм о Первом международном фестивале творчества людей с болезнью Паркинсона

Фестиваль, дал результат, который мы хотели получить. Нас услышали и увидели! Благодаря фестивалю, люди нашли новые знакомства, новые эмоции, новые стимулы для творчества и жизни, а у кого-то купили его картины… Самое главное, мы показали, что умеем жить! Мы умеем созидать и творить! Мы не сдаемся! Мы будем жить! И мы выбираем жизнь!!!

Именно, с таким лозунгом Фонд болезни Паркинсона им. Рагиды Байтимеровой передает эстафетную палочку и олимпийский огонь, зажжённый на первых Всероссийских играх Паркинсона, который провел Фонд «Движение — жизнь», и Паркинсониаде, где организаторами были партнеры из МООИ «Преодолеем вместе», нашим коллегам и друзьям из РОО «Включайся», в октябре этого года (4-9 числа), проводящие Первый Всероссийский форум по вопросам лечения, реабилитации и адаптации людей с болезнью Паркинсона, куда мы приглашены в качестве партнеров. Уверены, что столь масштабное мероприятие еще выше поднимет «наши флаги» и придаст импульс к продолжению изменений в жизни людей с болезнью Паркинсона!

Организаторы Первого международного фестиваля творчества людей с болезнью Паркинсона благодарят всех участников, приславших работы, всех гостей столицы Башкортостана, посетившие Гала-концерт, всех артистов и людей, выступивших на сцене фестиваля, всех врачей и общественных деятелей, принявших участие с докладами и в оценке работ, всех волонтеров и людей, которые помогли сделать этот Праздник!

Мы выложим официальный документальный фильм о Гала-концерте, лекции врачей, мотивационный видеоролик и благодарственные письма на наших ресурсах: https://t.me/fundparkinsonhttps://vk.com/parkinsonfest, https://www.youtube.com/c/MEDSTANDART, а памятные знаки и почетные грамоты фестиваля будут разосланы всем участникам в сентябре.

С уважением, Азамат Байтимеров.